Veelgestelde vragen

Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.

Zoeken

Je hebt gezocht naar: Gaat het ooit weg

Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?

Als een ontsteking knapt betekent dit niet altijd dat je aan de plek geopereerd moet worden, maar het kan wel. Een operatie is meestal geschikt voor ontstekingen die steeds op…

Een BH met of zonder beugel, wat is het beste?

Als je HS hebt, zal een BH zonder beugel prettiger zijn. Een beugel kan onaangenaam drukken op een ontsteking.

Gaat hidradenitis suppurativa over?

Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische huidaandoening. Chronisch betekent dat de aandoening langdurig is en niet te genezen. Door behandelingen kunnen de ontstekingen wel verminderen, maar na behandeling kunnen de…

Heeft HS iets met hormonen te maken?

…lijkt zeker een relatie met de hormonen te zijn, maar de verschijnselen zijn niet bij iedereen hetzelfde. Uit sommige studies blijkt dat hormonale behandeling bij vrouwen kan leiden tot enige…

Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?

…zijn mensen met een milde vorm van HS die altijd mild blijft, maar er zijn ook mensen bij wie het kan verergeren en die last krijgen van HS ontstekingen op…

Hoe gaat een ontsteking sneller kapot?

Resorcinol 15% (op recept verkrijgbaar) is een goed middel om de huid te ‘peelen’. De bovenste huidlaag vervelt waardoor de diepe ontsteking naar boven komt en ontlast. Gebruik het niet…

Hoe kan ik een open wond schoonhouden?

Een actieve ontsteking of wond na operatie kan je spoelen onder de douche. Het is belangrijk dat je dit niet te vaak en te lang doet omdat de wond anders…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?

Als je psychische hulp nodig hebt vanwege je HS vraag je huisarts of dermatoloog om een verwijzing. Het is aan te raden te zoeken naar een psycho-dermatoloog (een psycholoog die…

Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?

…die een rol kunnen spelen bij het ontstaan en/of het verergeren van HS, zoals erfelijke factoren, roken en overgewicht. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat…

Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?

…inzichten op over de eigen rol van de patiënt in het ziekteproces. Dit noemen we ook wel ‘zelfregie’ of ‘samen beslissen’. Lees er meer over op de pagina samen beslissen….

Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?

Na een ingreep kan je een grote wond overhouden. Het lichaam zal er zelf voor zorgen dat deze wond gaat genezen, maar goede wondverzorging is wel belangrijk. Na de ingreep…

Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?

…blijkt uit recent onderzoek dat het UMC Groningen heeft uitgevoerd dat het chronisch vermoeidheidsyndroom vaker voorkomt bij patiënten met HS. Een ontstekingsreactie in je lichaam kost ook energie waardoor je…

Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?

…er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Waar de een de pijn intens beleeft, is het voor de ander…

Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?

De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn…

Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?

…vaak terugkerende ontstekingen. Daarbij is het belangrijk dat je zelf goed bedenkt waar jij last van hebt en hulp bij kunt gebruiken. De ziekte verloopt namelijk voor iedereen anders en…

Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.

Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…

Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?

Nee helaas, mogelijk wel reisvergoeding, maar check je zorgverzekering. Dit is per verzekeraar en pakket verschillend. Sommige zorgverzekeraars vergoeden taxivervoer als je niet met het OV kunt reizen, dat moet…

Is abces hetzelfde als een ontsteking?

Een ontsteking is rood, warm, veroorzaakt een zwelling en doet pijn. Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een…

Is het handig om probiotica te nemen?

Probiotica is geen medicijn of behandeling voor HS, maar het kan geen kwaad om het te gebruiken….

Is hidradenitis suppurativa besmettelijk?

Hidradenitis suppurativa wordt niet veroorzaakt door een bacterie of virus en is niet besmettelijk. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat merk ik?…

Is hidradenitis suppurativa erfelijk?

Bij het krijgen van hidradenitis suppurativa (HS) spelen verschillende factoren een rol, waarvan familiaire factor er een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben…

Is HS nou een immuunziekte of niet?

HS is een autoinflammatoire aandoening. Maar als er ontstekingen ontstaan wordt ook het autoimmuunsysteem aangezet om te reageren op die ontstekingen. Daardoor kunnen ook auto-immuunreacties volgen. Meer lezen: Wat is…

Is ontharen met lasertherapie een optie?

…bij een huidtherapeut buiten het ziekenhuis wordt echter niet vergoed. Zoek op de website van de NVH naar een huidtherapeut in je regio en vraag bij het maken van een…

Kan HS ook een te hoge bezinking in het bloed veroorzaken?

Als je lichaam een actieve ontsteking moet bestrijden is het goed mogelijk dat de bezinking in het bloed een (iets) te hoge waarde laat zien.

Kan HS van invloed zijn op het ontwikkelen van depressies?

Bij patiënten met HS komen depressies vaak voor. Momenteel weten we nog niet of de depressie ontstaat of uitgelokt wordt als gevolg van HS, of dat er bijvoorbeeld in het

Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?

…tot flinke beperkingen in het dagelijks leven. Uiteraard hangt dit samen met de ernst van hidradenitis en/of hoe je dit ervaart. Welke invloed heeft hidradenitis op je leven als het

Kan ik deodorant gebruiken?

Het is beter om deodorant te gebruiken waar geen parfum aan toegevoegd is om onnodige reacties van de huid te vermijden. Sprays en verstuivers zijn hygiënischer dan rollers en sticks….

Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?

het overgewicht heeft veroorzaakt of het overgewicht de HS. Om HS te voorkomen kun je in ieder geval het beste niet roken, gezond eten en ondanks de pijn regelmatig bewegen….

Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?

…Hoe je een wond op een intieme plek het beste kunt verzorgen en verbinden, is afhankelijk van de omstandigheden en van wat je wilt gaan doen. Wij geven je tips….

Kan ik resorcinol op het abces smeren als het nog niet open is?

…verweekt) wordt het tegenwoordig vooral als middel met een peeling effect gebruikt. In verschillende concentraties, variërend van 5-15% opgelost in een crème of hydrogel. Lees meer over resorcinol crème of…

Kan ik sporten?

Sporten is zeker toegestaan. Het advies is om dit te doen op geleide van wat je lichaam aan kan en aangeeft.

Kan ik werken met HS ?

…advies van een ergotherapeut. Kijk hier op de website: werken en HS Welke invloed heeft hidradenitis op je leven als het gaat om werk? Luister de podcast HS en werken….

Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?

…effect van voeding voor elke patiënt persoonlijk is. Het is zeker het proberen waard om voedingstriggers verder te onderzoeken, omdat veel HS-patiënten na het ontdekken van hun triggers verbetering ervaren….

Komt HS door overgewicht?

Overgewicht is niet de oorzaak van HS. Omdat HS veelal in lichaamsplooien voorkomt is de wrijving die daar ontstaat niet goed voor het verloop van HS. Leefstijl aanpassingen en afvallen…

Komt HS door roken?

Roken is niet de oorzaak van HS, maar voor de wondgenezing en het instandhouden van ontstekingen is het heel slecht. Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken….

Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?

Jouw kind krijgt niet automatisch HS als je zelf ook HS hebt. We weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die…

Kunnen ontstekingen gewoon weer terugkomen na een operatie?

Helaas kunnen na een operatie ontstekingen weer terugkomen, soms op dezelfde plaats, soms aan de randen van de wond. Lees meer over het bevorderen van de wondgenezing….

Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?

Ja, niet alle huisartsen zijn op de hoogte naar welke dermatoloog je het beste doorverwezen kan worden. Dus je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze….

Mag ik een ontsteking zelf ook open maken?

Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het

Mag ik intiem scheren?

…alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat bij lasertherapie, in het ziekenhuis of uitgevoerd door een huidtherapeut….

Mag ik me (iedere dag) douchen?

Je mag je iedere dag douchen. Als de straal van de douche te pijnlijk is, gebruik dan een schoon washandje over de douchekop bij het spoelen van je wonden. Bekijk…

Mag ik zwanger worden met HS?

Je mag met HS zwanger worden, houd er echter rekening mee dat het wordt afgeraden om tijdens de zwangerschap sommige voor HS vaak voorgeschreven medicijnen te gebruiken. Hieronder vallen bijvoorbeeld…

Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?

Bij het zwemmen dien je je bewust te zijn van eventuele bacteriën die toegang hebben tot wonden. Over het algemeen kun je beter zwemmen in zeewater dan in chloorwater. Zwemmen…

Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?

Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….

Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?

Veel mensen met hidradenitis suppurativa (HS) hebben last van wonden en lekkende sinussen/gangetjes met pus, vocht of bloed. Deze wonden kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Je kan…

Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?

…een nieuwe (operatie) wond dan moet dikwijls een nieuwe machtiging aangevraagd worden. Zodra dat nodig is hoor je dat ook van de medisch speciaalzaak of apotheek die het wondmateriaal levert….

Stopt HS als je in de overgang raakt?

De ervaring van veel vrouwelijke HS patiënten is dat na de overgang HS minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we…

Triggers

Triggers zijn voor veel mensen verschillend. De één noemt na het eten van te veel suiker, of na het eten van nachtschades zoals tomaten, sommigen vermijden zuivel. Veel mensen noemen…

Waarmee kan ik een ontsteking koelen?

Met een icepack kan een ontsteking worden gekoeld. Leg nooit een icepack rechtstreeks op de huid, maar pak een icepack in een handdoek(je). Klik voor tips en informatie om de…

Waarmee kun je pleisterrestjes het beste van je huid halen?

Alle normale middeltjes om gewone pleisterrestjes te verwijderen helpen dikwijls weinig. Gebruik vooral huidvriendelijke pleisters of pleisters met siliconen, deze beschadigen de huid minimaal bij het verwijderen. Vraag een machtiging…

Waarom kan ik beter katoenen kleding dragen en geen synthetische?

Als je HS hebt, is het dikwijls fijner en comfortabel om katoenen kleding te dragen. Katoen broeit minder dan bijvoorbeeld synthetische kleding. Lees meer over geschikte kleding en kleding met…

Waarom weten veel artsen niet goed wat ze doen moeten bij HS? Als ze het al herkennen als HS.

In de opleiding tot basisarts en huisarts worden huidziekten niet uitgebreid behandeld.

Waar op het lichaam komt Hidradenitis Suppurativa voor?

HS komt voornamelijk voor op plekken waar veel wrijving optreedt, zoals de oksels, onder de borsten, in de liezen en bij de billen. De ontstekingen kunnen echter op alle plekken…

Waar vind ik een HS-dermatoloog?

De HPV heeft samen met Erasmus MC en UMCG het HiCare netwerk in kaart gebracht, om mensen met HS de juiste zorg op de juiste plek te bieden. Alle dermatologen…

Wat doet antibiotica met je darmflora?

Een antibioticum is ontstekingsremmend. Veelal wordt het ingezet bij een bacteriele ontsteking, maar het werkt ook goed om de ontstekingsreactie rondom de HS rustiger te krijgen. De bijwerking is helaas…

Wat doet dermovate zalf?

Dermovate zalf is een cortison bevattende zalf. Op de huid remt het ontstekingen en werkt jeukstillend en vermindert zwelling. Dermovate zalf moet niet continu en langdurig gebruikt worden. Lees meer…

Wat doet een interleukine remmer? En welke zijn er?

…moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor de behandeling van hidradenitis, maar wordt het soms toegepast bij mensen met de ziekte van Crohn en HS. Wat is een biologic (biological)?  …

Wat doet een TNF-alfa-remmer? En welke zijn er?

Een TNF-alfa-remmer is een medicijn dat lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers…

Wat is / doet Clindamycine lotion

Clindamycine is een antiboticum lotion met een ontstekingsremmende werking. Het middel is geschikt voor milde tot matige HS om de ontsteking te kalmeren. Bij langdurig gebruik kan de huid droog…

Wat is de beste manier van ontharen?

Een dure -want niet vergoede- behandeling is laser ontharing bij bijvoorbeeld een huidtherapeut. Ontharen wordt afgeraden als dat irritatie veroorzaakt. Als ontharen toch gewenst is, kan het haar bijvoorbeeld dicht…

Wat is de invloed van hormonen bij HS?

het hormoon insuline in het lichaam van HS patiënten vaak minder goed. Dit hormoon is erg belangrijk voor het regelen van de stofwisseling en de bloedsuikerspiegel. Als het verstoord raakt…

Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?

…douchen of baden, gebruik geen of weinig zeep, smeer de jeukende plekken in met een vette zalf (vooral na het douchen) en krab vooral niet aan de huid (dit maakt…

Wat is de oorzaak van pijn bij HS?

Er zijn twee soorten pijn te onderscheiden in HS. De eerste heet ‘nociceptieve’ pijn. Dit is pijn als gevolg van schade in het lichaam. Bij deze schade komen stoffen vrij…

Wat is een biologic (biological)?

het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen) stoffen van het afweersysteem. Lees er meer over op de pagina: biologicals…

Wat is een deroofing?

Deroofing is een huidbesparende chirurgische techniek. Bij een deroofing wordt het ‘dak’ van de tunnel die in de huid loopt opengemaakt. De wond die ontstaat blijft open, zodat de huid…

Wat is een HiCare dermatoloog?

Een HiCare dermatoloog is een dermatoloog die onderdeel uitmaakt van het HiCare netwerk in Nederland. Het HiCare netwerk heeft als doel om de juiste HS zorg op de juiste plek…

Wat is een STEEP operatie?

Bij de STEEP (Skin-Tissue-sparing Excision with Electrosurgical Peeling) operatie worden de onderhuidse holten of sinussen/gangetjes en het omliggende littekenweefsel laagje voor laagje verwijderd tot gezonde huid of onderhuids vetweefsel worden…

Wat is hidradenitis suppurativa?

…onder de borsten en in de buikplooi, maar het kan ook op andere plekken voorkomen. Hoe je het herkent en wat de symptomen zijn lees je hier: Wat is HS?…

Wat is IPL en mag ik dat gebruiken?

IPL staat voor Intense Pulsed Light; een behandeling waarbij lichtpulsen op de huid worden toegepast. Deze lichtenergie wordt door melanine (pigment) in het haar en de haarwortels geabsorbeerd en omgezet…

Wat is isotretinoïne en wat doet het?

Isotretinoïne (Roaccutane), dat bij ernstige vormen van acne vulgaris en acne conglobata zeer effectief is, zorgt slechts sporadisch tot verbetering bij HS. Omdat isotretinoine in eerste instantie de talgklierproductie remt…

Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?

…huidbruggetjes, laser therapie, ontharing, lichte exfoliatie (peeling) of littekentherapie. Het is nog onduidelijk of laser ontharing zal helpen bij de behandeling van HS en SP. De haren moeten wel donker…

Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?

…Op een gaatje in het verband wordt de vacuümpomp aangesloten. Het verband zal zich geleidelijk vacuüm zuigen. Het is niet standaard dat bij alle HS operaties een vacuümpomp wordt aangesloten….

Wat kan ik doen tegen de geur van ontstekingen bij Hidradenitis Suppurativa?

Het beste is om regelmatig het verband op de ontstekingen te verwisselen, minimaal 1x per dag, zelfs als het verband nog niet helemaal vol is. Maak dan ook iedere keer…

Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?

…douchen of baden, gebruik geen of weinig zeep, smeer de jeukende plekken in met een vette zalf (vooral na het douchen) en krab niet aan de huid (dit maakt de…

Wat kun je doen tegen hidradenitis?

HS is op dit moment niet te genezen. Wel kan het behandeld worden. De juiste geneesmiddelen, verbandmiddelen en eventuele operatieve ingrepen helpen om de aandoening (enigszins) onder controle te houden….

Wat zijn Kenakort injecties?

het herstel te bevorderen. Ook na het ontlasten van een abces kan er nog een dergelijke injectie worden gegeven om het herstel te versnellen. Meer over het bevorderen van je…

Welke behandelingen zijn er voor HS?

…huid weggesneden wordt. Naast deze behandelingen die door een dermatoloog voorgeschreven worden blijft het heel belangrijk goed voor jezelf te zorgen. Hierbij kan je denken aan een gezond gewicht, niet…

Welke behandelmogelijkheden zijn er met medicatie?

Behandelingen met medicatie kan door het lokaal aan te brengen op de huid, door een tablet te slikken, een injectie te zetten of door een infuus te krijgen. Lokale medicijnen…

Welke informatie kan ik geven aan mijn arbo-arts?

Het beste is zelf het gesprek aan te gaan met de bedrijfsarts. Leg uit welke verschijnselen en gevolgen de ziekte heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op…

Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?

Op de website van de vereniging zijn artikelen te downloaden over werken en HS. Zie ook werken en HS , daar is ook een podcast te beluisteren en het thema…

Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?

Dat is lastig om zo kort te beantwoorden aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…

Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?

Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…

Welke medicatie is er voor jeuk?

De behandeling van jeuk is ingewikkeld omdat vaak niet duidelijk is wat de oorzaak is. Als het door schade of irritatie van de huid komt dan kunnen vette zalven en…

Welke medicatie is er voor pijn?

…Op de eerste trede staat paracetamol, hier dient altijd mee begonnen te worden en zal altijd onderdeel blijven van de pijnbestrijding. Is het met alleen paracetamol niet houdbaar? Dan komt…

Welke operatieve behandelingsmogelijkheden zijn er?

…door de dermatoloog open gemaakt – Lokale excisie: de ontsteking wordt helemaal verwijderd. – Grote excisie: alle zieke huid in 1 gebied wordt helemaal weggehaald. Meer over deze chirurgische behandelingen….

Welke rol spelen bacteriën?

HS is GEEN bacteriële ontsteking, dus ook niet besmettelijk. Op de huid bevinden zich altijd bacterieen. Als de ontsteking opengaat of na een operatie moet voorkomen worden dat bacterieen van…

Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?

…(de juiste) behandeling dat de ziekte verergert, terwijl bij andere patiënten het maar nauwelijks erger wordt, of soms zelfs zonder behandeling op den duur weer rustiger wordt. Op dit moment…

Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?

…heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij het gebruiken van anticonceptie….

Wordt wondmateriaal vergoed?

Voor mensen met HS worden wondmaterialen vergoed. De arts of wondverpleegkundige moet wel voor de zorgverzekeraar een machtiging afgeven voor chronische/complexe wonden. Dit gaat vaak fout als het gaat om…

Zijn er alternatieve geneeswijzen die helpen?

Tot nu toe zijn er nog geen alternatieve geneeswijzen die helpen tegen het ontstaan of genezen van HS ontstekingen. bekijk de hidradenitis behandelingsopties….

Zijn er speciale risico’s bij zwangerschap en HS?

Er lijken (licht) verhoogde risico’s te zijn bij vrouwen met HS om tijdens de zwangerschap zwangerschapsvergiftiging op te lopen en te bevallen middels een keizersnede. Het is echter onduidelijk of…

Zijn er supplementen die worden aangeraden als je HS hebt?

Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….

Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?

Er is op dit moment een aantal ziektes bekend waarvan we weten dat deze vaker voorkomen bij patiënten met HS. Over het algemeen zijn dit ziektes waarbij net als HS…

Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?

HS kan zich op verschillende manieren ontwikkelen. Het komt driemaal zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen en het ontstaat bij beide vaak voor het eerst in de pubertijd. Echter,…

Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen